Mis síntomas de lupus comenzaron unos dos años antes de mi diagnóstico. En 2019, volvieron algunos trabajos de sangre de rutina mostrando un bajo recuento de glóbulos blancos. Los glóbulos blancos ayudan al cuerpo a combatir la infección. Un recuento bajo de glóbulos blancos es un síntoma común de trastornos inmunes, y puede dificultar que su cuerpo luche contra la infección. Este me enviaron a un hematólogo para hacer un seguimiento de los resultados de mis análisis de sangre y me dijeron que mis resultados anormales no tenían de qué preocuparse.
Comencé a experimentar síntomas más extraños a principios de 2021. Estaba antinaturalmente cansado después de no hacer mucho, mi cabello se estaba desprendiendo en grandes cantidades, y los músculos de mis piernas y brazos se dieron cuenta de que pasaron mucho tiempo al sol. Informé estos síntomas a mi médico, quien ordenó algo de trabajo de laboratorio. Las pruebas parecían indicar un problema autoinmune, por lo que mi médico me envió a un reumatólogo.
La siguiente parte fue sorprendentemente fácil. Después de escucharme explicar mis síntomas y revisar mis laboratorios, el reumatólogo explicó que probablemente tengo lupus. Según mi experiencia, navegar por múltiples condiciones raras, ¡pensé que obtener un diagnóstico de lupus en tres años fue bastante bueno! Poco sabía que obtener mi diagnóstico sería la parte más fácil de mi viaje de lupus. Ojalá supiera qué desafíos se adelantan; Qué difícil sería encontrar un tratamiento efectivo que tolerara mi cuerpo.
El primer medicamento que me recetó mi médico fue un medicamento antipalúdico. Los antipalúdicos se usan típicamente para tratar la malaria, una enfermedad causada por un parásito, pero también pueden ayudar a controlar el lupus. Los antipalúdicos trabajan para reducir el dolor y la inflamación, prevenir los bengalas del lupus y reducir la dosis necesaria para otros medicamentos para lupus potencialmente dañinos como los esteroides. Mi reumatólogo se refirió a este medicamento como «the Tylenol of rheumatology,» y aconsejé que evite leer la larga lista de efectos secundarios con los que vino.
No seguí ese consejo y aprendí que uno de los efectos secundarios más aterradores de este antipalúdico particular era el potencial de daño ocular permanente. El riesgo me pareció que me valió la pena, con la esperanza de que este medicamento sea suficiente para calmar mi sistema inmunitario hiperactivo para siempre. Los antipalúdicos tardan un tiempo en acumularse en su sistema, por lo que puede tardar de tres a seis meses en saber si realmente están trabajando.
Dentro de una semana después de comenzar el medicamento, sabía que mi cuerpo no estaba de acuerdo con él. Comencé a experimentar ansiedad muy intensa, insomnio y pérdida de apetito. Mi médico y yo decidimos disminuir mi dosis a una fracción de lo que estaba tomando, y aumentarlo lentamente cada semana para darle tiempo a mi cuerpo para adaptarse. Afortunadamente, este método funcionó y pude tolerar la dosis completa. Pensé, «Great! We’re on auto-pilot from here!» Pero, por desgracia, estaba equivocado.
Después de cuatro meses en la antipalúdica, volví a aproximadamente el 75% de mi antiguo yo. Mi energía era mejor. No necesitaba siestas para pasar el día de trabajo y pude hacer ejercicio nuevamente. Aunque parecía que estaba progresando, comencé a experimentar bengalas más distintas: un aumento de los síntomas de mi lupus que aparecería de la nada. La dosis más fuerte de ibuprofeno apenas tocó mi dolor muscular, y dormir diez horas seguidas no alivió mi fatiga.
Por lo general, traté de sacar los síntomas durante cinco días más o menos antes de contactar a mi reumatólogo. Cada vez, mi médico recetaba un breve curso de esteroides, y todo sería mejor en aproximadamente una semana.
Los esteroides fueron milagrosamente buenos para calmar la inflamación en mi cuerpo, por lo que decidimos que me quedaría en ellos junto con la antipalúdica. Los esteroides cambiaron el juego para mí. Me encontré teniendo tramos más largos de «good days» y menos bengalas. Pero no fue todo bien. Los esteroides vienen con una gran cantidad de efectos secundarios, pero el que más me afectó fue el aumento de peso. En solo cuatro meses, gané 12 libras. Ninguna de mi ropa encaja, y mi apetito era insaciable. Me dije a mí mismo que valía la pena sentirse mejor.
Aprendí que los esteroides no son los medicamentos más seguros para estar a largo plazo, ya que pueden causar una serie de problemas, incluida la presión arterial alta, afecciones oculares como el glaucoma y las cataratas, y la osteoporosis. Mi médico sugirió agregar otro medicamento menos dañino a mi regimen para que no tuviera que estar en esteroides durante mucho tiempo.
El siguiente medicamento que probé fueron los anticuerpos monoclonales, que ayudan a combatir la infección. Sin embargo, estos también tienen efectos secundarios, a saber, inmunosupresión, dolores de cabeza y náuseas.
A diferencia de los esteroides y los antipalúdicos, no puedo simplemente tomar una píldora. Necesito ir a un centro de infusión una vez al mes durante dos horas. Si funcionan los anticuerpos monoclonales, podría estar en este medicamento por el resto de mi vida. Si no lo hacen, entonces más prueba y error.
Tratar el lupus a menudo se siente como ser obligado a elegir el menor de dos males: brotes o efectos secundarios. Sabiendo lo que sé ahora, habría entrado en este viaje con un poco más de paciencia y muchas más expectativas realistas. Ahora sé que vivir con una enfermedad como Lupus trae mucha incertidumbre que requiere la mayor flexibilidad, aceptación y gracia.
Fuentes:
- Estadísticas de perlas. Lupus eritematoso sistémico.
- MedlinePlus. Recuento de glóbulos blancos (CBC).
- A hoy. Medicamentos antipalúdicos: una visión general.
- MedlinePlus. Prednisona.
- Ponticelli C, Moroni G. Anticuerpos monoclonales para lupus eritematoso sistémico (LES). Farmacéuticos (Basilea). 2010; 3 (1): 300-322. Publicado el 20 de enero. DOI: 10.3390/PH3010300
